RIA Novosti prikazuje priče onih koji se bore ne samo sa bolešću, već i sa birokratskim odugovlačenjem.
„Bežala sam po ulici i jecala“
U julu je premijer Rusije Mihail Mišustin potpisao dekret kojim se precizira spisak bolesti kod kojih je usvajanje ili starateljstvo neprihvatljivo. Sada ljudi sa HIV-om mogu postati staraoci. Mnoge porodice su ovo dugo čekale.
Oksana Tarasova (sva imena su promenjena na zahtev sagovornika) i njen muž Oleg su HIV pozitivni. Par je na terapiji dugi niz godina, i imaju dvoje zdrave dece. Mlađe dete je rođeno u braku, a starija devojčica je Oksanina ćerka. Oleg ju je vaspitao i podigao, ali ne može da je usvoji.
Oksana je saznala svoju dijagnozu kada je imala 20 godina. Od tada je prošao gotovo isti period. „Pregledala sam se da bih ostala u bolnici, na spisku nalaza je bio test za HIV. Testirala sam se i zamolili su me da odem u centar za HIV. To je bio šok. Trčala sam ulicom i jecala, nisam videla ništa i nikoga. Život je tek počinjao za mene, nisam se drogirala, nisam asocirala sebe sa Hivom i špricevima, kako je to obično prikazivano na plakatima“.
Tada je bilo mnogo teže dobiti terapiju nego sada. Oksana je posećivala grupu za samopomoć i iz godine u godinu gledala je kako njeni poznanici umiru. Konačno joj je propisano lečenje i već 15 godina pije tablete po rasporedu. Njenom suprugu je dijagnostikovana bolest pre deset godina. Supružnici su našli jedno drugo preko sajta za upoznavanje za ljude sa HIV-om.
„Naši rođaci znaju za dijagnozu, nekim prijateljima smo rekli, a nekima ne. Da budem iskrena, jednostavno zato što HIV nije toliko veliki deo našeg života“, priznala je Tarasova. „Nemamo komplikacija, imunološki sistem je u odličnom stanju, virusno opterećenje je suzbijeno. Retko smo bolesni. Mi smo srećna porodica i niko čak ni ne sluti. A ćerka se veoma slična suprugu, iako nisu rođena porodica“.
Tata nije otac
Sada Oleg ponovo pokušava da usvoji devojčicu. Prvi put je bilo neuspešno zbog prolećnog karantina. Bilo je potrebno lično prisustvo.
„Ona zna Olega od detinjstva, zove ga tata“, objašnjava Oksana. „Ali po dokumentima, on nije njen otac, što je stvaralo poteškoće i u vrtiću i sada u školi. Ona ima drugo ime oca i bojim se trenutka kada će pitati zašto nije isto kao kod njenog brata. Jednom je došlo do kritične situacije. Ja sam otputovala na službeno putovanje, a ćerku je boleo stomak. Baka i suprug su ostali sa decom. Oleg je otišao u bolnicu, lekari su pogledali njegov pasoš i rekli: „Žao nam je, ali vi niste njen otac“. To je bila noćna mora, dobro je što ćerka nije čula. Ona nije razumela zašto tata ne može da ode sa njom. Vratila sam se iste noći jer je šestogodišnje dete samo završilo u bolnici. Ni baku nisu pustili. Ili mama, ili niko“.
Razgovori sa lekarima (u okružnoj poliklinici su prvi put saznali da Oleg ima HIV), službenicima, prikupljanje dokumenata — Oksana ovo upoređuje sa šetnjom po krugovima pakla. Od proleća su neke potvrde zastarele, i moraće ponovo da ih vade.
„Kada izgovarate dijagnozu u državnim institucijama, uvek vas sumnjivo posmatraju: „Možda nešto nije u redu sa njima? Možda koriste drogu? Ili imaju lošu prošlost?“ A ništa slično tome se nama nije desilo“, slegla je ona ramenima.
Tarasovi se nadaju da će promene zakona rešiti njihov problem.
„Ležala sam i čekala kada ću umreti“
Svetlana Grafova je htela da usvoji dečaka, ali nije mogla zbog toga što je pozitivna na HIV. U 2018. godini još uvek nije postojao zakon koji dozvoljava ljudima sa HIV-om da to učine, pod uslovom da dete živi sa njima od rođenja.
Svetlana i Arkadij su se venčali pre 18 godina i dugo su pokušavali da postanu roditelji. U 2012. godini su se odlučili za vantelesnu oplodnju. U 15 nedelji je došlo do pobačaja, a ubrzo nakon toga Svetlana se razbolela.
„Imala sam temperaturu nekoliko nedelja 37,8, postajalo je sve gore“, seća se ona. „Mislila sam da će proći, ali muž me je odveo kod lekara. Uradila sam magnetnu rezonancu i rekli su da je meningitis. Provela sam jedanaest meseci po bolnicama, nisam mogla kašiku normalno da držim, sve sam ponovo učila da radim“.
Grafova je ubeđena da je u oktobru, pre bolnice, ona bila negativna na HIV. Pre hospitalizacije je uradila nalaze, a u martu, kao grom iz vedra neba: „Imate HIV“. Prema njenim rečima, u različitim bolnicama je primala više od 80 infuzija i misli da se, najverovatnije, tako i zarazila. Nije bilo moguće saznati gde i kada, iako je Svetlana uspela da pokrene krivični postupak.
„U početku je to bio šok. Ležala sam i čekala kada ću umreti“, seća se ona. „Zapravo nisam znala ništa o bolesti, nisam mislila da je sa njom moguće živeti dug i srećan život. Ali skoro odmah sam dobila terapiju. Sada imam drugačiji stav prema tome. Desilo se i to je to“.
Posle ozbiljne bolesti i strašne dijagnoze, Svetlana je odustala od pokušaja da zatrudni, ali je i dalje maštala o deci. Pomogla joj je nerođena sestra. Začeće se dogodilo veštačkom oplodnjom. Grafova je 2015. godine dobila sina: biološko dete njenog muža i nerođene sestre. Odmah se osetila kao majka.
„Želela sam da budem sa njim od prvog časa njegovog života, pa smo zato zakupili bolničku sobu na odeljenju. Dešava se da majkama koje se same porode taj osećaj ljubavi ne dođe, ali kod mene se pojavio odmah. Sećam se kao da je juče bilo: još uvek smo u bolnici, beba je u krevetiću i sve vreme plače. Dok ga nisam uzela, pokrila, zagrlila, nije se smirio. Tako sam i shvatila da sam ja njegova prava mama“.
Dečak je napunio godinu dana i Svetlana je počela da razmišlja o zvaničnom usvajanju. Pre toga nije imala nikakvih problema u svakodnevici, ona i dete su imali isto prezime, i niko nije znao da ona nije biološka majka.
Zahtev za usvajanje je odbijen, ali se porodica obratila Ustavnom sudu i postigla ono što je htela.
Nezaštićeni seksualni odnos je najopasniji
Zajednički život sa ljudima koji imaju HIV je bezbedan – tvrde lekari.
„U svetu nije bilo slučajeva prenošenja HIV-a putem svakodnevnih radnji“, objašnjava kandidat medicinskih nauka Katarina Stepanova.
„Ljudi se plaše bezazlenih stvari i ne obraćaju pažnju na ono što je stvarno rizično, na primer, seks bez zaštite. U dovoljnoj količini za infekciju, HIV se nalazi u krvi, sekretu iz genitalija i majčinom mleku. U kontaktu sa kožom koja nema rana i nije povređena, virus se ne prenosi. On prodire kroz sluzokožu očiju, ždrela, nosa, genitalija“.
Stepanova je primetila da je akademska zajednica usvojila formulu „N - N“ (neotkriven — neprenosiv). To jest, ako savremeni testovi ne otkriju virus u krvi, onda osoba sa HIV-om ne može zaraziti druge.
Pravo na usvajanje dobijeno
Stepanova priznaje da kada se saznala za novi zakon, rasplakala od radosti. Prema njenim zapažanjima, ljudi sa HIV-om su pažljiviji i sa zdravljem deteta i sa svojim.
Aktivisti takođe pozitivno reaguju na uredbu vlade. Julija Godunova, direktorka udruženja „E.V.A“, koje pruža pomoć zaraženim HIV-om, rekla je da se pre pravo na hraniteljstvo branilo samo na sudu, i to u pojedinim slučajevima.
Međutim, oko nekih pitanja aktivisti i lekari nisu saglasni. Stvar je u tome što postoji ograničenje: samo onaj ko ima CD4-limfocite više od 350 na mililitar, može usvojiti dete. Ove ćelije su pokazatelj stanja imunološkog sistema. Zdrava osoba na mililitar krvi ima 500-1000 CD4.
Lekari objašnjavaju da je ovo ograničenje razumno i neophodno.
