A sad zamislite da ih osećate svaki dan svog života, 24 časa, sedam dana nedeljno. Zamislite da vam telo ne dopušta da ostvarite svoje snove, zamislite nevidljivu bolest zbog koje vam je ustajanje ujutro prava muka.
Upravo tako izgleda život devojke po imenu Alis El, koja se bori sa sindromom hroničnog umora koji se naziva i mijalgički encefalomijelitis. Prvi je put o toj bolesti progovorila u emisiji „First dejts“ britanskog Kanala 4, a sad je za „Unilad“ otkrila koliko joj je bilo teško da učestvuje u samoj emisiji, prenosi „Indeks“.
„Kad je dogovoreno snimanje, pobrinula sam se da sve isplaniram unapred. Imala sam sreću da mi je to bio dobar dan. Kad imate ovu bolest, svaki dan ste i gore i dole. Svako jutro se budite s osećajem kao da uopšte niste spavali i kao da imate grip. Najbliži osećaj koji mogu da uporedim sa ovim je mamurluk, konstantan mamurluk, a uopšte nisam doživela ludu noć“, opisala je.
Dodala je da nama svakodnevni i lagani zadaci, poput pranja kose, odlaska u prodavnicu ili vožnje gradskim prevozom zahtevaju veoma mnogo energije. Iako izgleda zdravo i snažno, mora svakodnevno da isplanira baš sve kako ne bi doživela potpuni gubitak energije zbog kojeg je kao tinejdžerka završila u krevetu.
„Najgore je to što više gurate, situacija je gora“, kaže.
Ti loši dani prilično su strašni, priseća se Alis koja je u tinejdžerskim danima bila u kolicima, po bolnicama, ležala danima u krevetu, nesposobna za išta drugo osim da diše.
Zatočenik svog tela
„Sećam se da sam bila u dvorištu u svojim kolicima. Moja mačka, koju sam toliko volela da sam istetovirala njen otisak šape na ruci, sedela je pored mene, a ja nisam imala dovoljno snage da je uzmem u ruke i pomazim. Ležala sam u krevetu sve vreme i pila tablete koje su mi lekari propisali. Nisam osećala levu stranu tela, nisam imala snage da držim glavu uspravno“, opisala je.
Zbog toga je završila u bolnici, a to iskustvo opisuje kao užasno.
Mijalgički encefalomijelitis je hronično, fluktuirajuće neurološko stanje koje pogađa oko 250.000 ljudi u Velikoj Britaniji, među kojima je 21.000 dece i mladih. Često se ne dijagnostifikuje jer oboleli izgledaju zdravo, čak ni kad ne mogu da ispune najlakše zadatke.
Alis je ova bolest dijagnostifikovana 2004. godine, kad je imala 14 godina. Tada je otkriveno i da boluje od Kronove bolesti.
„Kad sam to saznala, samo od moje volje je zavisilo da li ću pokušati da ozdravim pomoću fizikalne terapije, vežbanja i kognitivne bihjevioralne terapije. Provela sam nekoliko godina u invalidskim kolicima i imala ugrađenu rampu u kući. Pokušavala sam što više da budem u školi, ali što sam se ja više trudila, posledice su bile teže. Kolege su mi govorile da sam srećna što ne moram da dolazim u školu, nisu uopšte shvatali kako mi je. Nisam mogla da gledam TV, smetali su mi buka i svetlo. Ova bolest je sve samo ne predmet zavisti. Neki je možda smatraju odličnim izgovorom da se ostane kod kuće, ali ne shvataju da sam ja zatočenik svog tela“, rekla je Alis.
Bolest ima i svojih prednosti
Uprkos umoru koji je osećala, svakog dana je prolazila sve veći put, dok konačno nije sama mogla da ode do kupatila i nazad. Nekoliko meseci kasnije mogla je da prošeta svojom ulicom, a potom i oko stambenog bloka.
Sa sindromom hroničnog umora bori se već deset godina, a i dalje proživljava teške periode, poput ovog u kojem je sad i koji traje već dve godine, no ne dopušta da je to obeshrabri. Pre dijagnoze maštala je o tome da postane gimnastičarka ili plesačica, a danas ne može da napravi ni kolut napred. Odlučila se za muziku, a tvrdi da njena bolest ima i svojih prednosti.
„Neću da vas lažem, da imam čarobni štapić, rešila bih se ove bolesti. Ne želim ništa više od toga da se osećam dobro i da mogu da radim stvari koje želim. Ali bliža sam svojoj porodici i prijateljima nego što bih bila da nema bolesti, a i mislim da bez nje ne bih bila osoba koja sam danas. Pre nego što sam se razbolela nisam napisala nijednu pesmu, a prvu sam napisala kad sam se razbolela. Kad sam je kasnije poslušala, bilo mi je teško“, rekla je.
Odlučna je u tome da je bolest neće zaustaviti i nedavno je objavila singl „24 Obsession“.
