Verovala sam u čudo, čak i kad su rekli „nema spasa“: Mama devojčice koja je pobedila retku bolest
© Foto : Sputnjiku ustupila Milena Petković
Pratite nas
Danas je đak prvak, igra folklor, glumi, skija, voli matematiku i želi da postane doktorka. Svoju mamu zove Mimi, po liku iz knjige „Iskrica sreće“. Ona je Lucija, ima samo sedam godina, a pobedila je retku genetsku bolest.
Da je Lucija ta „iskrica sreće“ potvrđuje njena mama Milena Petković, autorka istoimene knjige, jedinstvene po načinu na koji je nastala. Zato što je pisac jedna hrabra, uporna i neustrašiva majka koja je vodila najtežu bitku - za život svog deteta.
Dve godine neizvesnosti Milena je sa Lucijom provela u Holandiji u iščekivanju čuda i spasa, budeći se svakog jutra svesna da joj je hrabrost jedini izbor, a ljubav, vera i nada jedino oružje na raspolaganju u teškoj borbi.
Kada je Lucija imala godinu dana i tri meseca dijagnostifikovana joj je retka genetski progresivna bolest mukopolisaharidoza, tip 1 (Hurlerov sindrom), koja se manifestuje u vidu oštećenja mozga, gubitka vida i sluha, sa mogućnošću da dete završi u invalidskim kolicima sa mentalnom retardacijom.
Intuitivno sam osetila da nešto nije u redu
© Foto : Sputnjiku ustupila Milena Petković
Osluškivala sam da li diše
Nepogrešivi osećaj majke da sa njenim potpuno zdravim detetom nešto nije u redu, uprkos neverici lekara, ispostavio se tačan.
„Lucija se razvijala normalno. Išli smo na redovne kontrole kod pedijatra, sve je ukazivalo da sam dobila zdravu bebu. Mi majke, naročito sa prvim detetom, gledamo da li diše, da li spava, na kojoj strani spava, da li se guši u snu. To sam i ja radila i intuitivno sam osetila da nešto nije u redu. Ne umem to da objasnim rečima. Išli smo od lekara do lekara, kucala sam na sva moguća vrata i kada je imala godinu i tri meseca potvrđeno je da je rođena sa genetskom bolešću“, počinje svoju priču Milena Petković.
Krećemo u avanturu: Očekujem čudo
Tada je počela i borba. Milena i Lucija su krenule u, kako ona to zove, avanturu da „pobede nevaljale crviće“ u malom telu vesele i neustrašive devojčice.
„Nisam mogla da prihvatim 'ne' kao odgovor, nemoguće kao opciju i da na rečenicu 'nema vam spasa' sedim skrštenih ruku, plačem, tražim krivca i predam se. Krenula sam da tražim izlečenje za svoje dete. Kontaktirala sam lekare po čitavoj Evropi, u Americi, poslala Lucijine papire u Kinu, raspitivala sam se svuda u svetu – od šamana do naučno priznate medicine - kako se tretira bolest koju Lucija ima. I svuda sam dobila manje - više isti odgovor da se radi doživotno lečenje, ali ne i izlečenje jer je to veoma rizičan eksperimentalni proces“, priseća se Milena.
Jedan od najtežih trenutaka dogodio se u holandskom gradu Utrehtu u kome je Milena, iako se kao majka molila za čudo, morala da donese najtežu odluku.
„Kada uđete u transplatacioni centar, dobijete papir na kome stoji da pristajete na proceduru iz koje vaše dete možda neće izaći živo. Taj potpis je najteže što sam morala da uradim u životu. To je situacija kada je hrabrost jedini izbor“.
Lucija je pobedila bolest i danas je zdrava sedmogodišnja devojčica
© Foto : Sputnjiku ustupila Milena Petković
Drugi rođendan uz mnogo lekova
Dve godine su provele u Holandiji.
„Imali smo rutine. Lucijin dan je počinjao sa Pepom Prase i doručkom od sirovog voća i povrća, uz obavezni čaj. Nismo imali plazma keks i to nam je najviše nedostajalo u Holandiji. Ali je zato bilo pesme, igre, priča, čitanja knjiga. Mnogo vremena smo provodile napolju, odlazile u park, šetale šumom, družile se s drugom decom, životinjama. Nismo bili getoizovani zbog bolesti. Kada je lepo vreme pravili smo piknik u parku, družili se sa drugim ljudima, crnim i belim, Holanđanima, Afrikancima, Srbima. Jedino je bilo važno izgurati taj dan“, seća se Milena.
Lucija je u Holandiji proslavila i drugi i treći rođendan.
„Drugi rođendan je bio nezgodan, Lucija je loše izgledala, bila je ćelava posle hemioterapije i pila je mnogo jakih lekova. Sve je bilo neizvesno, nismo znali šta će biti sa našim detetom sutradan. Treći rođendan je bio druga priča, proslavili smo ga u Amsterdamu, u Muzeju voštanih figura i sa tortom od voća u vrtiću koji je Lucija pohađala. Ona je posle transplatacije mogla da krene u vrtić. Procena lekara je bila da je to neće životno ugroziti, da neće uticati na njen imuni sistem koji je bio nula. Ona je promenila krvnu grupu i sve vakcine koje je primila sa tom transplatacijom su nestale“, otkriva Lucijina mama.
Lucija želi da bude doktorka, a Holandije se seća kao velike avanture
© Foto : Sputnjiku ustupila Milena Petković
Na kraju dana iskrica sreće
Nakon transplatacije matičnih ćelija, živele su u selu Zaist, pet kilometara od Utrehta, i putovale biciklama.
„Ravnica, smenjivanje godišnjih doba, cvetanje lala, to smo volele, to nas je smirivalo. Inače Holandija je dosta kišovita, siva zemlja. Uveče kada bismo se vratile u stan, gledala sam u jednu prodavnicu u našoj ulici koja se zvala 'Iskrica sreće'. Puna šarenila davala je tom sivilu boje pa sam pomislila da je stvarno bitno da na kraju dana imamo iskricu sreće“.
Upravo te iskrice sreće našle su se u naslovu Milenine knjige u koju je pretočila svoju dvogodišnju borbu. Pored dnevničkih crtica iz svakodnevice u Utrehtu, u njoj se nastanio i jedan neobičan imaginarni svet.
U tom svetu Milena je postala Mimi Pek, koja pokušava na Saturnu da spasi svoju čarobnu devojčicu LuLu Lo od zle kraljice Maje. Zbog toga odlaze u dvorac kraljice Vilhemine, kod neobičnog prirodnjaka Jana koji će pokušati dobrim leptirićima da odbrani LuLu od zla.
Promocija knjige "Iskrica sreće"
© Foto : Sputnjiku ustupila Milena Petković
„Nisam mogla da u istom danu proživljavam sve iznova - kontrole, vađenje krvi, opšte anestezije. Moje dete je za dve godine jedanaest puta uvođeno u opštu anesteziju iz koje se teško budila. Svaki taj trenutak je kao mala smrt. Zato sam odlučila da kao mrmot koji zavija čokoladu u foliju, i ja zavijem sve u fikciju. To je bio moj način da preživim“.
Knjiga „Iskrice sreće“ ima i drugi plan sa crticama iz života.
„Pisala sam o onome što sam primećivala zatočena sa drugim ljudima koji imaju istu muku kao ja, koji su iz različitih krajeva sveta došli u potrazi za spasom, imaju različite sudbine i različite ishode. Jednostavno, suočavate se sa smrću i ne možete da ostanete imuni“.
U bolnici počinje novo računanje vremena
Pisanje je pomoglo Mileni da psihički prebrodi teške trenutke:
„Bilo je dana kada zaista nisam mogla da nateram sebe da ustanem iz kreveta i započnem novi dan. Ali i u tim trenucima nalazite lepotu u osmehu svog deteta, u njenim koracima, nekoj novoj reči, gestikulaciji. Svi zajedno smo tamo odrastali, učili šta je život, borili se sa bolešću i - pobedili“.
Ova hrabra i istrajna mama živela je sa svojom ćerkom za svaki trenutak i trudila se da ga učini posebnim.
„Naš boravak u Holandiji je izgledao kao jedna avantura. U bolnici zaboravljate da postoji svakodnevica, normalnost. Ne postoje putovanja, avioni, svakodnevne dosadne kupovine i brige koje nas more - šta ćemo sutra za ručak. Sve to gubi smisao. Počinje novo računanje vremena, bolnica daje životu drugu dimenziju. Ali mi ni jednog jedinog trenutka nismo bili očajna porodica koja sedi kod kuće i kuka nad svojom sudbinom. Ne mogu da se setim da li sam plakala, ali se sećam da je svakog dana u našoj kući bilo muzike. Igrale smo kada je ona bila ćelava, pevale smo dok sam joj brijala glavu posle hemioterapije. Nisam ništa krila od nje. Govorila sam joj: 'Ti imaš bolesne crviće u telu koji su jako nevaljali. Sad će ovaj dobri lekar da ih zameni dobrim crvićima i ti ćeš biti zdrava devojčica'“.
Lucija skija, igra folklor, glumi
© Foto : Sputnjiku ustupila Milena Petković
Želim da budem doktorka
Danas Lucija na sve to gleda kao na veliku avanturu. Ide u Osnovnu školu 'Stari grad' u Užicu, ali uporedo s tim i na folklor, glumu…
„Lucija je veoma aktivna, već skija, a uskoro će krenuti i na plivanje. Voli sve, radoznala je, uporna, hrabra. Kad poraste želi da bude doktorka. Srećna sam što nema traumatično iskustvo iz ranog detinjstva, već pamti samo lepe trenutke i o Holandiji govori kao o lepoj zemlji. Seća se svoje učiteljice iz vrtića i svoje prve simpatije Džamila“, kaže njena mama koja u „Iskrici sreće“ beleži:
„Izmišljeni heroji ovom svetu više ne bi bili potrebni, samo ako bi čovek naučio da svakog dana sve počinje i završava sa verom, snagom i upornošću sa kakvom svaki svoj dan počinje i završava svaka majka kojoj su rekli da ima teško bolesno dete. Heroji će tada biti svuda oko nas“.
Voli sve, radoznala je, uporna, hrabra
© Foto : Sputnjiku ustupila Milena Petković
Milenina i Lucijina priča opominjuća je i za zdrave ljude, da se osvrnu i uoče šta je najvažnije u životu.
„Trošimo se na gluposti, nemamo vremena za porodicu, prijatelje, za iskru sreće. Ne znam koliko zdravih ljudi ustane ujutru i kaže danas mi je super dan, danas mi je divno, zahvalan sam, srećan, hajde da popijemo kafu, da podelimo tu emociju. Ja ne poznajem takve, već samo one koji su stalno u nekom problemu, gužvi zbog posla, para, stalno u nekom haosu… A kada dođete u situaciju da vam je dete bolesno i da ne znate da li će preživeti, shvatite koliko je sve to besmisleno i koliko je u životu bitno naći iskru sreće i biti zahvalan na onome što imate. Ja sam danas zahvalna, imam sjajno dete i to je najveći dar“.
