https://lat.sputnikportal.rs/20221105/prica-koja-bi-mogla-nekome-da-spasi-zivot-cudesna-sudbina-zene--iz-ponora-na-vrh-planine---------1145687847.html

Priča koja bi mogla nekome da spasi život: Čudesna sudbina žene – iz ponora na vrh planine

Priča koja bi mogla nekome da spasi život: Čudesna sudbina žene – iz ponora na vrh planine

Sputnik Srbija

Borila se za život, za svaki udah, dok nije dobila nova pluća, sada radi sve što celog života nije mogla, jer boluje od retke bolesti, cistične fibroze. Sandra... 05.11.2022, Sputnik Srbija

2022-11-05T18:41+0100

2022-11-05T18:41+0100

2022-12-12T14:10+0100

srbija – društvo

planina

uspon

retke bolesti

cistična fibroza

transplantacija organa

pluća

moja priča

moja priča

https://cdn1.img.sputnikportal.rs/img/07e6/0b/05/1145682089_0:184:1484:1018_1920x0_80_0_0_9553c68266c6eeec209fd8a0088b525c.jpg

Ova tridesetjenogodišnja devojka iz Knjaževca od svoje dijagnoze, cistične fibroze, doživela je najgore. Reč je o bolesti koju izaziva mutacija gena, organizam luči gustu sluz koja uzrokuje začepljenja i oštećenja organa. Bolest je neizlečiva, ali naša sagovornica je transplantacijom dobila novi život. Od 2001. godine, do operacije, jedva ga se i sećala. "Tada je bila prva hospitalizacija. Kod moje dijagnoze najviše stradaju pluća i pankreas, u plućima se stvara sekret koji moramo da izbacujemo da bi smo disali, zbog toga imamo više inhalacija dnevno sa više lekova koji šire bronhije. A što se pankreasa tiče, ne varimo hranu, uz svaki obrok pijemo enzime za varenje", objašnjava Sandra. Sve su radili da mi olakšaju smrt Ona dodaje da su s vremenom hospitalizacije bile sve češće, ali da ju je dotukao dolazak u Beograd na Geografski fakultet. Inhalirala se po ceo dan, imala prenosni inhalator, svuda ga nosila sa sobom, dok konačno nije pala u postelju. "Gubim svest zbog nedostatka kiseonika, iskašljavam čistu krv, to je bio pokazatelj da moja pluća više ne rade, da su loše. Na proleće 2013. rekla sam lekarima, ako postoji lista za transplantaciju, a tada je nije bilo, da me stave na nju, jer moj život više nije život. Jedne noći više nisam mogla da dišem, prebacili su me na intenzivnu negu. Sve su radili, da mi olakšaju smrt, jer nije bilo nikakve opcije za transplantaciju". Sandrino čudo u Beču Čuvena "AKH" klinika u Beču pristala je da je primi, uz uslov da roditelji budu donori pluća. Ispostavilo se da su kompatibilni, Sandra je tada već sedam dana bila u komi. "Kad je došao taj ponedeljak, niko nije došao po moje da ih vozi u operacionu salu, došla je sestra i rekla da odu u crkvu, u kapelu na klinici, jer su me odveli na operaciju. Na dan kad su moji trebali da mi daju deo svojih pluća, da se obavi transplantacija sa živog donora, dobila sam pluća nepoznatog. To je neverovatna sreća, neverovatna slučajnost, jer za transplantaciju organa mora mnogo stvari da se poklopi". Dugo je morala da se oporavlja od operacije, ali i da oporavi atrofirane mišiće, mesecima pre toga ležala je u bolničkom krevetu. Ponovo je učila da hoda, ali i da govori, ostala je bez glasa. Uspon na vrh u čast donora Danas na sav glas promoviše donorstvo. Da bi ga učinila vidljivim, već devet puta popela se na najviši vrh planine u svom kraju, u tatinom selu Bučje, odakle kreće uspon. "Tu planinu sam odabrala iz emotivnih, porodičnih razloga, sada uopšte ne mogu da se setim u kom trenutku mi je na pamet pala ideja da na taj način odam počast svom donoru. Na tu planinu sam se penjala i sa 30 odsto funkcije pluća. U nekom trenutku sam se setila, iz moje ljubavi prema prirodi, planinarenju, baš volim prirodu". Prve dve godine uspona ova devojka nije želela javno da priča o svojoj akciji u čast donora, dok nije shvatila da se generalno malo priča o transplantaciji, da je živa zahvaljujući njoj. Onda je u akciju uključila Ministarstvo zdravlja, ali i nacionalni servis, kako bi dodatno promovisala donorstvo. "Obično dođe oko 300 planinara, jedna osoba koja ima iskustvo transplantacije ispriča svoju životnu priču. Ne postoji bolji način da ljudima približimo tu temu, nego da o njoj pričamo mi koji smo živi zahvaljujući tuđem organu. Bude suza, smeha, svega. Dok je bilo donorskih kartica, ljudi su potpisivali". Donorstvo stalo, korona nije izgovor Živkovićeva skreće pažnju na činjenicu da je od 2012. do 2016. petoro pacijenata sa cističnom fibrozom dobilo nova pluća u Beču, ali tada je ova klinika zabranila transplantacije iz Srbije, zato što joj naša zemlja nije poslala ni jedan organ. Tako je i sada, stvari se ne pomeraju sa mrtve tačke. "Smatram da apsolutno nije dovoljno to što rade, da korona nije izgovor zašto se nisu radile transplantacije", ističe Živkovićeva. Povezala se sa svima u zemlji koji su imali transplantaciju pluća, osnovano je i udruženje "Zajedno za novi život". Pre mesec dana pokrenuli su novu kampanju. "Dobili smo podršku Ministarstva zdravlja, pa se nadam da će to da doprinese da se makar više priča o važnosti transplantacije. Zove se "Još si mi trag", zato što donori ostavljaju trag u primaocu, u ljudima koji nastavljaju da žive zahvaljujući njima". Nažalost, broj donora u našoj zemlji sada se broji na prste jedne ruke. Korona je zaustavila operacije, ali i promociju donorstva. Sandra Živković smatra da za to nema opravdanja. Obezbedite lek za sve! Ona zna kako je živeti sa patnjom, ali i sa tuđim organom. U međuvremenu, dogodila se revolucija, nauka je došla do leka koji menja svojstva organizma na ćelijskom nivou, ispravlja mutaciju na genima. "Sa novim plućima nema više šlajma, nema kašlja, prvi put u životu imam 58 kilograma, a ranije, celog života jedva bih dogurala do 45, sve to dobijaju ljudi uzimanjem ovog leka, ali nije dostupan svima u Srbiji, mnogo košta. Htela bih i sada preko Sputnjika da zamolim, ako može da se obezbedi svima. Tim lekom cistična fibroza izgleda potpuno drugačije, ljudi potpuno normalno žive", ističe. Sandra Živković danas živi punim plućima, radi, sa verenikom putuje na mesta na koja nije mogla sa inhalatorom, i iz sve snage, koju sada ima, promoviše donorstvo. Život sa retkom bolešću nešto joj je i dao, šansu da razmišlja zrelije od svojih vršnjaka. Upisala je turizmologiju da bih se bavila seoskim turizmom, da bi živela u selu. "Odavno mi je plan da živim u Bučju, malo me je bio prošao taj entuzijazam, moram da priznam, u ovih poslednjih devet godina malo sam se promenila. Sve se promenilo, pa i situacija u državi, ali sada sam dobila sredstva za sređivanje kuće. Krajem godine bi trebalo da se ostvari moj san, imaću seosku kuću za izdavanje". Donirajte organe, spasite nekome život Naša sagovornica dodaje da svi znamo šta se dešava sa telom nakon smrti, ali niko ne razmišlja o tome, a može biti presudno za ljude koji su bolesni. "Razgovarajte sa porodicom, ne dozvolite da organi istrule i odu u nepovrat. Donirajte organe i spasite nečiji život, jer ne postoji veće čudo od toga da organ preminule osobe može da nastavi da živi kroz primaoca. Hlljade ljudi na ovoj planeti živi zahvaljujući humanosti donora i vode potpuno normalan život", apeluje Sandra Živković na kraju razgovora za Sputnjik. Pre šest godina pokrenula je i "Tijanin pohod na Divčibare", u čast drugarice Tijane Stojanović, koja je imala transplantaciju pluća, ali je preminula usled komplikacija.Kako saznajemo, država je do sada obezbedila novac za lečenje gotovo polovine pacijenata sa cističnom fibrozom u našoj zemlji američkim lekom Trikafta. Nakon što ga odobrila Evropska agencija za lekove, u Srbiji su ga prvo dobili najmlađi pacijenti. Ipak, za neke je transplantacija jedino rešenje.

2022

Vesti

sr_RS

srbija, transplantacija pluca, cisticna fibroza, uspon u cast donora, donor organa, sandra zivkovic