„Ne mogu da vam opišem kako se sada osećam. Lav je upravo primio zolgensmu, i sve je dobro podneo. I sami lekari i sestre su bili iznenađeni kako je bio smiren i hrabar, a osmeh mu nije silazio s lica. Svo vreme sam bila uz njega“, rekla je za Novosti Lavova mama Sonja Teodorović.
Ona je dodala da ostaju još nekoliko dana u bolnici, kako bi lekari ispratili situaciju nakon primljene terapije.
Zolgensma, najskuplji lek na svetu, od danas je počeo da se daje u Srbiji. Očekuje se da će godišnje biti pet do šest kandidata za ovaj lek, navela je direktor RFZO Sanja Radojević Škodrić za RTS.
„Do sada su sva deca koja su primala gensku terapiju lečena u Mađarskoj i Americi, to je desetoro dece. I pored samog leka, plaćali su i putne troškove, troškove bolničkog lečenja, troškove za pratioca i samu fizikalnu rehabilitaciju. To su ogromna finansijska sredstva, a od danas će sve to biti dostupno o trošku države u Srbiji“, navela je Radojević Škodrićeva.
Ona je istakla da će isključivo lekari, na osnovu stručnih kriterijuma, odlučivati o tome da li će neko dete dobiti gensku terapiju, ili jedan od preostala dva leka za spinalnu mišićnu atrofiju – risdiplam i spinraza.
Neki od kriterijuma su specifične genetske analize ili testiranja i da dete ima do dve godine, jer je u tom uzrastu terapija efikasnija.
„Protokol je takav da se terapija dobije jedanput“, istakla je Radojević Škodrićeva.
Direktor RFZO je navela da to što je neki lek najskuplji ne znači da je najbolji za svako dete, ali da je najvažnije da su u Srbiji sada dostupna sva tri leka za ovu bolest.
Radojević Škodrićeva je podsetila da se pilot-projekat skrininga na ovu bolest od prošle godine sprovodi u GAK „Narodni front“ u Beogradu, kao i u Kragujevcu, a da će se od septembra ove godine primenjivati kod svih novorođenčadi.