Iskustvo Amerikanca koji boluje od „sindroma gorućih usana“ zvuči zastrašujuće, a život sa ovim sindromom je prava muka, piše HuffPost koji prenosi i ispovest osobe s ovim nesvakidašnjim i očito užasnim poremećajem.
„U oktobru mi je, nakon nedelju dana neobjašnjivih, mučnih bolova u ustima, dijagnostikovana bolest koju uzrokuje kandida. Nisam se složio sa dijagnozom jer moja usta izgledaju sasvim normalno, a bolovi su beskrajni i lekovi mi ne pomažu. Odlučio sam da se bacim u istraživačke vode i posle mesec dana sam se vratio kod lekara i izneo svoj stav – imam sindrom gorućih usta (BMS), koji se ponekad naziva Glosodynia. U SAD-u se godišnje dijagnostikuje 20 hiljada slučajeva ovog sindroma“, priča ovaj pacijent.
Postoje dva oblika stanja: primarni, u kojem se ne može utvrditi osnovni uzrok, i sekundarni, u kojem postoji drugo stanje ili lek koji ga uzrokuje.
Voda ima ukus sapuna
„S mojim je jezikom još uvek na prvi pogled sve u redu, ali bol ume biti toliko intenzivan da mi je ponekad teško da spavam noću. Voda ima ukus sapuna – prvi put kad sam ovo osetio pomislio sam da je do mašine za pranje sudova. Promenio sam i deterdžent, ali i dalje osećam sapun. Pokušavam i s flaširanom vodom, ali bezuspešno. Ukus vode varira. Neke su vode metalnijeg ukusa od drugih, ali ukus sapuna uvek je prisutan“, kaže on.
Sve to je, kako navodi, objasnio svom lekaru koji je nakon ovih argumenata napokon priznao da ova priča ipak pije vodu.
„Nakon otprilike šest nedelja bol napokon nestaje i ja se napokon ponadam da je gotovo, ali bol se vraća – jača nego ikad. Posle sam saznao da postoje periodi remisije. Stanje postaje neumoljivo. Bol se javlja ciklično. Započinje intenzivno i jako peče. Zatim jedna strana jezika počinje intenzivno da boli, kao da sam ga nedavno jako ugrizao. Na kraju ciklusa moj jezik je supergladak, kao da na njemu više nemam receptore za čulo ukusa. Tada mi je najlakše, ali bol i dalje osećam“.
Nakon 18 meseci stomatolog je ovom pacijentu i formalno dijagnostikovao BMS. Neretko dijagnozu daju upravo zubari jer vide više pacijenata s BMS-om nego većina lekara.
„Ne postoji lek, a nema čak ni tretmana. Moram da izbegavam kiselu i slatku hranu, a pranje zuba je glavni izazov! Pasta za zube peče, a ta bol je neizdrživa. Jelo postaje noćna mora. Nikad ne znam kakav će ukus imati iz dana u dan. Jednog dana jedem sendvič od šunke i shvatim da ima ukus poput... ribe. Nekada mi hrana ima grozan ukus, a ponekad ukusa nema uopšte“.
Bolno je razgovarati
„Sve što uključuje rad usta za mene je bolno. Razgovarati, jesti, ponekad čak i piti. Bol je često gora ujutru jer su mi tada usta više suva i boli me grlo. Iako suva usta i neki lekovi mogu biti okidač za sekundarni BMS, to u mom slučaju nije uzrok jer imam suva usta otkad pamtim. Najizglednije objašnjenje je da imam Hašimotovu bolest, autoimuno obolenje u kojem vaše telo napada štitnu žlezdu. Štitna žlezda mi je u disbalansu, a hipertireoza može uzrokovati BMS.“
Kako kaže, prijatelji ga ne razumeju, a kako bi i mogli kada sve ovo zaista smešno zvuči. Teško mu je i da razgovara, pa se oseća sve usamljenije.
„Voleo bih da mogu da kažem da je nestalo, da sam našao nešto za lečenje, da je to ‘bolje.’ Najviše što mogu reći je - da sam se prilagodio. Nije ovo obična bolest, na ovo ne možeš nikada da otupiš. Ja se još uvek prilagođavam, a ima i dana kad bih samo plakao od frustracije. Nekad se nadam da će ovo nestati, iznenada, baš kao što je i počelo. Neki dani su apsolutni haos, ali znam da neće svi biti takvi. Znam da slede lepi, briljantni dani koji oduzimaju dah i koje apsolutno ne želim da propustim, uprkos tome što jedem šunku, a osetim ribu“, rekao je pacijent koji boluje od retkog sindroma gorućih usana.