Osmeh na licima malih anđela koji se bore za život u prvim godinama, jedini je signal koji roditelji dobijaju od svojih potomaka.
Lek od dva miliona dolara u žižu interesovanja u Srbiji je došao kada je sakupljena potrebna suma da se mala Sofija pošalje na lečenje u Ameriku. Ali Sofija nije jedina. U svetu, a najverovatnije i kod nas, ima još takve dece, kojima šansa nije i neće biti pružena.
Za takvu decu zainteresovala se ruska novinarka Marija Finošina radeći reportažu o basnoslovnoj ceni leka zolgensma. Tada je upoznala roditelje bolesnog deteta, koji su uspeli da preko raznih fondova i javnog apela prikupe sredstva za lečenje. Ipak, za njihovo dete novac je stigao prekasno. Nakon toga, Marija je odlučila da snimi film o opakoj bolesti o kojoj se malo zna i kod nas, i u Rusiji, i u svetu.
Pogledajte ovu objavu u aplikaciji Instagram
„Jedan od razloga što se o bolesti malo zna jeste mali broj obolelih. Problem retkih genetskih bolesti, kao što je SMA, jeste upravo u tome što ne postoji statistika ili registar pacijenata koji bi, recimo, vodilo Ministarstvo zdravlja. Postoje državne bolnice u kojima se takvi pacijenti održavaju u životu, klinike i laboratorije u kojima se ljudima potvrđuju dijagnoze SMA, ali registar ne postoji“, priča Finošina.
Fond za lečenje malih anđela
U Rusiji postoji fond koji je napravila majka jednog bolesnog deteta, koja se našla kao i ostali u bezizlaznoj situaciji.
„Kada je dobila dijagnozu i u Rusiji i u svetu SMA se smatrala neizlečivom bolešću. Majka Olga je bila prestrašena, ali je u to vreme bar postojao internet, pa se povezala sa roditeljima dece koja pate od iste bolesti širom sveta i videla je da neki žive dugo sa tom dijagnozom. Kako sama kaže, 2015. godine je iz očaja napravila fond ’Porodice SMA‘. Cilj je bio prosto da se objedine roditelji koji prolaze kroz iste faze odbijanja i prihvatanja strašne bolesti svoje dece. I dan-danas jedini spisak obolelih u Rusiji je zapravo spisak tog fonda. Trenutno ih je na spisku oko 950, ali jasno je da to nije konačan broj, jer mnogima u provinciji nisu dostupni testovi koji bi potvrdili SMA. Prema formuli SZO, u zemlji kao što je Rusija, koja ima nešto manje od 150 miliona stanovnika, trebalo bi da bude između 3 i 5 hiljada obolelih od SMA“, kaže novinarka.
Spinalna mišićna atrofija je genetska bolest – deca se rađaju bez gena SMN1, što se manifestuje atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija. Ipak, deca se uglavnom rađaju sa nekom rezervom belančevina, zbog čega se i rode kao apsolutno zdrave, rumene, jake bebe. Upravo zbog toga je roditeljima teško da otkriju i prihvate da im je dete bolesno. Marija se susrela sa desetinama roditelja koji uglavnom imaju istu priču – svi su se mesecima „vukli“ po lekarima koji nisu mogli da postave pravu dijagnozu. Govorili su im da im je dete prosto slabo, ili da rade masažu, ili čak i da će se problem vremenom rešiti.
„Kada dobiju dijagnozu, roditeljima najčešće ne preostaje ništa drugo nego da gledaju kako im dete umire. Strašno je jer smajliji, kako ih ovde zovu, uopšte ne izgledaju kao bolesni. Leže, ali s nekoliko meseci sve bebe leže. Proces atrofije ili umiranja mišića počinje od nogu pa na gore. Najgore je što je i srce mišić kome su potrebne belančevine. Plućima su mišići takođe neophodni za rad. Dete gubi i refleks gutanja, pa u jednom trenutku i dišu i hrane se preko cevčica. Onda im otkazuje i srce. Još jedan od razloga zbog koga je teško izbrojati žrtve i napraviti statistiku, jeste što nikada kao uzrok smrti neće biti napisano SMA, već prestanak rada srca ili pluća. Najteže za gledanje je što svoj toj deci mozak do poslednjeg trenutka radi kao sat. Često ih vidimo kako se smeju – mimika lica radi i roditelji kažu da deca u zavisnosti od uzrasta sve razumeju i reaguju na reakciju roditelja.“
Zašto je lek toliko skup i kako ga nabaviti
Spinraza, donedavno jedina terapija za SMA, u Americi i Evropi se koristi od 2016. godine. U Rusiji je registrovana 2019. godine. Postoji državni ukaz prema kome sva deca sa invaliditetom ili bolešću koja im ugrožava život moraju dobiti lek. Za obezbeđivanje su zadužene regionalne ustanove koje na kraju u svom budžetu nemaju novca da taj lek i nabave. Samo u prvoj godini potrebno je 6 injekcija, svaka košta po 8 miliona rubalja (100.000 evra).
Marija priča o svom iskustvu sa roditeljima obolele dece: „Mnogi roditelji kažu da se ponekad osećaju još gore što lek postoji, a nisu u stanju da ga obezbede, nego što bi se osećali kada ga uopšte ne bi bilo. Pored toga što su bespomoćni, osećaju se još i kao izdajnici sopstvene dece. Mnogi su išli i na sud protiv regionalnih ustanova koje bi trebalo da im obezbede lek, neki su čak i pobeđivali na sudu, ali opet nisu dobili lek na vreme.“
Cilj roditelja poslednjih godinu dana bio je da se sa regionalnih vlasti odgovornost prebaci na federalni nivo. Marijin rad na filmu pretvorio se i u aktivizam. Na društvenim mrežama novinarka informiše i narod i vlasti o oboleloj deci i borbi porodica.
„Zvonili smo na sva zvona. Kako je ko mogao. I saslušali su nas. Prvo je rešeno da se napravi fond za pomoć deci s retkim bolestima, koji bi se finansirao iz državnog budžeta. Putin je prvo tu ideju podržao, a zatim je uveo i porez na luksuz iz koga će se milioni izdvojiti upravo za ovaj fond. S druge strane, Ministarstvo zdravlja uvodi spinrazu u spisak preparata neophodnih za život i samim tim će se lek izdavati bolesnoj deci u mnogo kraćem roku nego do sada.“
U Srbiji takođe ne postoji nacionalni registar obolelih od retkih bolesti, iako je potreban farmaceutskim kompanijama da bi došle u zemlju da plasiraju lek. Ipak, prema podacima Udruženja „SMA Srbija“, u našoj zemlji trenutno ima oko pedeset osoba koje boluju od spinalne mišićne atrofije.
Marija objašnjava da je činjenica da ih u Rusiji ima bar hiljadu, s jedne strane, pomogla borbi da se njihov glas čuje, a s druge strane, da ih je manje, država bi lakše izdvojila sredstva za lečenje.
Gen se genom nadoknađuje
Postoji još i zolgensma, koji je zapravo gen koji zamenjuje gen koji kod dece sa SMA ne vrši dužnost ili ne postoji. Zolgensma košta skoro 2 miliona evra i daje se jednom.
Proizvođači objašnjavaju da je ovako visoka cena leka rezultat jako dugih istraživanja. Rad na ovom preparatu trajao je skoro 15 godina i firma koja se njime bavila je bankrotirala. Njih je zatim sa svim dugovima kupila druga kompanija koja sada proizvodi preparat i koja je na neki način morala da povrati uloženi novac.
„Svaki biznis tako funkcioniše“, kaže Marija i dodaje: „Roditelji ipak imaju utisak da nije samo to uticalo na cenu. Kada je kompanija stavila lek u prodaju, prvo je proverila koji još lek za SMA postoji na tržištu, a postoji samo spinraza. Spinraza se koristi do kraja života. Za prvu godinu lečenja je potrebno izdvojiti 600 hiljada evra, a za svaku sledeću po 300 hiljada. Zolgensma se pojavio kao revolucionarno rešenje – zamenjuje gen i uzima se jednokratno. Međutim, istraživanja su potvrdila da je pet godina od uzimanja ovog preparata uspeh garantovan. Nije bilo vremena da se potvrdi da lek pomaže pacijentima doživotno. Kompanija garantuje zdravlje tih 5 godina. Cena koju bi pacijenti platili za lečenje spinrazom za 5 godina, ista je kao i cena zolgensma koji se uzima jednokratno, a to je skoro 2 miliona evra. A da ne pričamo o tome da je proces oporavka takođe dug i mučan. Svi roditelji s kojim sam razgovarala, rekli su mi isto – beskrajno hvala ljudima koji su napravili ove lekove. Za one koji ih prodaju, nemamo druge reči osim psovki.“
Ipak ima nade
Nada ipak postoji jer, kako Marija ističe, „ima zemalja kojima možemo samo da se divimo. U Poljskoj, na primer, osiguranje potpuno pokriva troškove ovih lekova, pored toga što se rade i analize koje otkrivaju SMA odmah po rođenju. Znam da se mnoge ruske, ukrajinske i beloruske porodice koje imaju decu sa SMA sele u Poljsku upravo zbog toga. Ako uspeju da nađu posao, dobijaju i osiguranje u koje je uključena i spinraza. Znam nekoliko porodica koje su otputovale u Španiju, gde se spinraza takođe dobija preko osiguranja“.